Comment savoir si on est atteinte d'endométriose ?

L’endométriose est une maladie de l’appareil génital dont l’origine est le développement de cellules endométriales en dehors de la cavité utérine.

L’hypothèse principale est la migration par reflux au travers des trompes de Fallope de cellules de l'endomètre (ou fragments d'endomètre) qui vont à chaque cycle menstruel au cours des règles s’implanter sur les différents organes pelviens avoisinants.

Cependant cette hypothèse principale ne suffit pas à expliquer des formes particulières d'endométriose (adénomyose = endométriose du tissu utérin, endométriose diaphragmatique et pulmonaire etc..).

D’autres théories sont à connaître telle que l’origine embryologique de cellules d’endométriose ectopique (en position anormale), la diffusion vasculaire et/ou lymphatique de fragments d'endomètre et la théorie des cellules souches de la moelle osseuse donnant des cellules de l'endomètre.

La cellule endométriosique provient de la modification pathologique d’une cellule endométriale. Pour pouvoir se développer, cette cellule endométriosique va acquérir la capacité de s’implanter dans un autre environnement que l’utérus et bénéficier d’un climat adéquat pour ne pas être détruite par le système immunitaire régulateur.

Le cycle menstruel physiologique est un phénomène inflammatoire complexe permettant à chaque cycle, aux cellules de l'endomètre normales, de pouvoir accueillir un potentiel embryon dans une muqueuse utérine régénérée.

De nombreux processus peuvent dérégler cette mécanique. En effet, l’endomètre des patientes endométriosiques est pathologique car il existe des facteurs de susceptibilité individuelle pour lesquels des facteurs de risque interviennent : un déséquilibre hormonal, une modification génétique, une composante environnementale avec la présence de perturbateurs endocriniens, et de nombreux autres facteurs non validés à ce jour.

Ainsi modifiée, la cellule endométriosique acquiert des pouvoirs pathologiques de migration, d’implantation extra utérine et de résistance naturelle à l’immunité et potentiellement aux traitements.

Durant son développement, la cellule endométriosique bénéficiera du cycle hormonal de la patiente avec la même conséquence : le cycle menstruel dans la lésion d’endométriose. Suivant les deux phases classiques du cycle menstruel cette cellule va donc se multiplier et organiser son alimentation (vaisseaux sanguins).

Pendant les menstruations, la présence de sang va  provoquer des conflits immunologiques sur site, responsables de processus inflammatoires et cicatriciels douloureux. La répétition cyclique de ce phénomène aboutira à l’organisation d’une lésion d’endométriose indépendante et génératrice de symptômes en fonction de son agressivité définissant la maladie endométriose.

L’implantation de cellules endométriosiques est un phénomène très fréquent dans la population générale et parmi les femmes, 6 à 10% seront atteintes d’endométriose dite « maladie ».

La symptomatologie de l’endométriose repose essentiellement sur la présence des douleurs pelviennes chroniques et/ou cycliques telles que les douleurs des règles (dysménorrhées), les douleurs sexuelles (dyspareunies), les douleurs urinaires et digestives, les saignements de l’utérus (ménorragies), du rectum (rectorragies) et de la vessie (hématurie).

Ces signes cliniques ne sont pas exhaustifs et c’est l’association et l’intensité de ces phénomènes qui pourront emmener à découvrir une endométriose.

L’hétérogénéité des symptômes de l'endométriose rend difficile le passage diagnostique entre terrain douloureux « endométriose like » et l’endométriose maladie, ceci expliquant en partie le retard diagnostique évalué entre 6 et 10 ans.

Les femmes atteintes d'endométriose ont toutes des parcours différents. L’endométriose est une pathologie dont l’extension et l’évolution ne peuvent être déterminée de façon certaine rendant, après un diagnostic retardé, l’établissement d’un pronostic sur l’impact de la qualité de vie particulièrement aléatoire. En effet, l’endométriose des jeunes femmes en âge de procréer aura un impact différent des  femmes atteintes d'endométriose après la ménopause.

Les localisations typiques sont décrites de l’endométriose par quatre phénotypes (apparences) pouvant être isolés ou associés en fonction de facteurs de susceptibilité individuelle. Ces types d'endométriose, dans et en dehors de la cavité abdominale sont représentés et décrits ci-dessous par l’endométriose superficielle, l’endométriose profonde, l’endométriose ovarienne et l’endométriose utérine.

Cette description méthodique selon les phénotypes permet une amélioration de la prise en charge de cette maladie notamment par les médecins spécialistes de l'endométriose.

Endométriose superficielle

L’endométriose superficielle est une lésion dont la profondeur de pénétration ne dépasse pas les 5 mm. Ces lésions se retrouvent sur le péritoine, membrane recouvrant les organes de l’abdomen et du pelvis. Cette définition n’est pas forcément synonyme d’ endométriose légère car malgré son caractère superficiel, les lésions d'endométriose superficielles peuvent être responsable de douleurs intenses, d’adhérences entre les organes et d’infertilité chez les femmes en âge de procréer. Ces lésions sont difficilement visibles en imagerie.

Endométriose profonde

L’endométriose profonde est une lésion définie par l’envahissement du tissu à une profondeur dépassant les 5 mm. Cette lésion peut être secondaire à une évolution de l’endométriose superficielle ou directement inaugurale. A la différence de l’endométriose superficielle, l’endométriose profonde peut altérer la fonction des organes envahis : vagin, vessie, colon, intestin grêle, nerfs pelviens, diaphragme, périnée (antécédents d’épisiotomie), cicatrice de césarienne etc.. . Les symptômes de l’endométriose pelvienne profonde sont variables et souvent associés. Ces lésions sont visibles en imagerie.

Endométriose ovarienne

L’endométriose profonde peut également atteindre les ovaires avec la  formation de kystes endométriosiques ou endométriomes. Ces kystes se forment par accumulation de sang menstruel formant un liquide typique dit « chocolat ». Il s’agit d’une forme d'endométriose particulière car l’atteinte des ovaires peut réduire la fertilité par effet toxique et inflammatoire et une difficulté à la libération de l'ovule. Ces endométriomes sont visibles en imagerie.

Endométriose utérine 

L’endométriose utérine ou adénomyose est une entité différente des trois autres types d’endométriose, le mécanisme d’exportation est semblable avec présence de fragments d’endomètre uniquement dans le muscle utérin (myomètre). Ces lésions peuvent être focales, diffuses, kystiques visibles en imagerie par un opérateur expérimenté.

Quel âge ?

L’endométriose peut atteindre les très jeunes femmes dès le début du cycle menstruel soit par le phénomène de reflux soit par le réveil de fragments d'endomètre en dehors de la cavité utérine. Cette forme se révèle par des dysménorrhées intenses pouvant être responsable d’absentéisme scolaire durant les règles.

Chez les femmes en âge de procréer la symptomatologie douloureuse cyclique peut s’associer à des dyspareunies intenses. De plus dans cette période de la vie, des problèmes d'infertilité peuvent être associées chez 30% des femmes atteintes d'endométriose.

L’endométriose avant et après la ménopause peut être révélée par des hémorragies génitales (ménorragies et métrorragies) intenses avec anémie liées aux douleurs extrêmes en relation avec une endométriose utérine (adénomyose). L’endométriose après la ménopause, de par l’arrêt du cycle menstruel et hormonal, doit théoriquement rentrer en rémission. Cette situation dépendra de l’histoire de la patiente et de ses antécédents chirurgicaux ainsi que de la sensibilisation à la douleur obtenue durant son parcours souvent long et chaotique.

Est-ce que l'endométriose est une maladie grave ?

L’endométriose est une maladie chronique inflammatoire et cyclique, cependant l’endométriose reste une maladie bénigne. Au-delà des problèmes anatomiques et fonctionnels, cette maladie souffre d’une prise en charge inégale et insuffisante tout au long de la vie de la patiente atteinte d'endométriose ayant pour conséquence une dégradation de la qualité de vie significative avec : une hypersensibilisation à la douleur, une fatigue chronique, une insomnie, des formes de syndromes dépressifs.   

Les pathologies associées sont fréquentes : hypertension artérielle, thyroïdite, maladies auto-immunes, fausses couches et grossesses pathologiques, migraines, asthme et pathologies digestives inflammatoires (colon irritable, maladie de Crohn). De rares transformations cancéreuses des patientes atteintes d'endométriose sont décrites notamment dans la forme ovarienne (1%).

L’impact économique est lourd ( 13 milliards en France) de par le coût des soins et surtout par la perte de productivité et de progression professionnelle des patientes.

La maladie est fréquente, les patientes représente entre 2,2 et 4 millions de femmes en France constituant un vrai problème de santé publique individuel et sociétal.

Le diagnostic de l'endométriose peut sembler être un chemin de la combattante pour une majorité de patientes en France et dans le monde. Culturellement la douleur féminine est banalisée dans toutes les sociétés y compris dans le monde médical.

Pourtant en dehors d’une consultation avec un médecin spécialiste de l'endométriose, un dépistage large peut être réalisé par tout professionnel de santé formé et ouvert à l’écoute des femmes dans l’intérêt de leur santé.

Le principe étant que toutes femmes en âge de procréer présentant des douleurs menstruelles cycliques est une endométriose jusqu’à preuve du contraire. Une orientation diagnostique pourra être obtenue grâce à l’histoire de la maladie et la recherche de symptômes.

Les symptômes

Les symptômes de l'endométriose pour être détaillés doivent faire l’objet d’une écoute attentive afin de retracer l’historique et l’évolution de l’ endométriose. Le moment de l’interrogatoire est fondamental pour repérer les cas d'endométriose et la notion de désir d'enfant. L’ examen clinique sera alors guidé par la description des symptômes afin de proposer une prise en charge optimale sur les examens complémentaires et les traitements

Les douleurs

L’ hypothèse principale de la douleur des patientes atteintes d’endométriose repose sur le fait que les lésions inflammatoires stimulent le réseau nerveux douloureux dont l’excitation varie en fonction de la situation et de l’importance des lésions. De plus l’endomètre des patientes endométriosiques ainsi que la présence de fragments d’endométriose créent leur propre innervation douloureuse par une cascade inflammatoire biochimique bien connue.

1. douleurs pelviennes fréquentes

Par sa répétition cyclique le caractère des douleurs menstruelles d’endométriose peut laisser de courte période de rémission aux patientes. Le désordre neurologique douloureux surexprime les autres douleurs cycliques comme l’ovulation ainsi que les potentiels dysfonctionnements des organes pelvien. Malgré la fréquence des douleurs il est donc nécessaire d’en connaitre les détails pour mieux les identifier.

2. règles douloureuses (dysménorrhée)

Les douleurs menstruelles de règles se traduisent par des douleurs intenses utérines mais également abdominales (symptômes digestifs et  ballonnements) par la particularité de l’innervation de l’utérus. Rendant ce symptôme rarement isolé. L’absentéisme scolaire et professionnel est une répercussion secondaire mais témoigne de l’intensité de la douleur endométriosique l’opposant à la douleur de règles non endométriosique.

3. douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunies)

Les douleurs pendant les rapports sexuels sont un symptôme important dans certaines formes d'endométriose. Ces douleurs peuvent diminuer la libido de la patiente et du couple et empêcher toute pénétration car très intenses. Il faudra différencier la douleur superficielle (intromission) de la douleur profonde très localisée pouvant perdurer quelques heures à quelques jours après le rapport sexuel. Cependant, ce type de douleur superficielle peut être la conséquence d’un syndrome d’hypersensibilisation réflexe (syndrome myo-fascial) en l’absence de toute lésion d’endométriose locale. Les douleurs profondes peuvent témoigner d’un lésion isolée ou associée au niveau péritonéal, vaginal, rectal et utérin par l’adénomyose. L’examen clinique par un des médecins spécialistes pourra évaluer la présence et l’association de ces troubles.

Symptômes digestifs

Le symptômes digestifs sont très présents chez la patiente atteinte d’endométriose. Ces symptômes sous forme de douleurs à la défécation, de diarrhée, de constipation, d’occlusion, de nausées, de vomissements et de ballonnements peuvent être purement secondaires aux douleurs intenses avec ou sans lésions d’endométriose de l’appareil digestif. En cas de lésions celles-ci peuvent être : rectale, colique, sur l’appendice, la valve iléocaecale plus rarement sur l’intestin grêle. La présence de sang dans les selles peut alors être liée à une lésion d’endométriose profonde du rectum et du colon.

Difficulté pour uriner (dysurie)

Les signes urinaires ne sont pas forcément évocateurs d’atteinte de l’appareil urinaire. Dans cette situation la présence d’une douleur intense par ailleurs ou l’atteinte profonde (par d’autres lésions d’endométriose) de l’innervation de la vessie peut provoquer des difficultés urinaires, des mictions très fréquentes (impériosité mictionnelle) voir une incontinence urinaire. Les lésions profondes d’endométriose typiques de la vessie et des uretères (canaux entre rein et vessie) devront être évoquées par des douleurs lombaires aiguës (coliques néphrétiques) et par la présence de sang dans les urines.

Douleurs pelviennes et lombaires

L’ endométriose pelvienne peut être responsable de douleurs menstruelles lombaires. Aiguës et latéralisées, elles seront évocatrices de distension du rein par atteinte de l’uretère pelvien. Les douleurs lombaires diffuses et cycliques sont souvent associées à une adénomyose ou une endométriose pelvienne.

Douleurs thoraciques et de l’épaule droite

Cette symptomatologie est importante à dépister par la présence sous-estimée d’une endométriose superficielle ou profonde de la partie droite du diaphragme au niveau du foie. L’innervation particulière de cette région explique que ces douleurs sont le plus souvent ressenties au niveau de l’épaule droite. Cette suspicion devra également faire rechercher une endométriose thoracique et pulmonaire (cycliquement des crachats de sang ou hémoptysie sont possibles)

Saignements

Associés à des douleurs pelviennes, la présence de saignements importants durant et en dehors des règles doit faire évoquer une  endométriose y compris après la ménopause. L’adénomyose présente très souvent une hémorragie génitale associée a de fortes douleurs menstruelles.  Ce symptôme essentiel peut traduire un dérèglement hormonal ou une conséquence du traitement de l'endométriose. Facteur essentiel de la dégradation de la qualité de vie de la patiente ce symptôme devra également faire rechercher une anémie.

Infertilité

Chez les jeunes femmes la fertilité est un sujet essentiel que l’endométriose remet en cause en cas de désir de grossesse mais aussi dans le potentiel de fertilité futur. Il est retrouvé 40% d’endométriose chez les femmes infertiles. Le mécanisme d’infertilité est complexe et pas toujours élucidé. Nous retiendrons pour causes principales dues à l’endométriose : la présence d’adhérences des ovaires et des trompes, l’altération de la réserve ovarienne (endométriome) , les dyspareunies empêchant les rapports sexuels (endométriose profonde recto vaginale), les difficultés d’implantation de l’embryon dans la cavité utérine (adénomyose, endométriose profonde active), les pathologies associées à l’endométriose.

Le test de dépistage MyEndoApp (Luna) [1]

Le diagnostic de l'endométriose par un dépistage de masse est possible et correspond aux critères de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé). L’approche digitale de ce type de dépistage est dorénavant possible par l’algorithme validé scientifiquement de l’application MyEndoApp (devenue Luna). Cet algorithme est issu d’une recherche clinique intense de l’équipe du Pr Charles Chapron donnant une spécificité (vraies négatives) de 94% et une sensibilité (vraies positives) de 88%, test élaboré à partir de 2500 patientes. L’application donne un résultat immédiat sur 4 types de risques croissants avec un conseil de prise en charge adaptée.

Parcours diagnostique et pronostique de l’endométriose

Afin de réaliser un diagnostic d'endométriose et après avoir recherché les symptômes spécifiques de la maladie, le médecin pourra confirmer le diagnostic et établir un premier pronostic en fonction de l'examen clinique suivi d'examen de radiologie et de biologie adéquats.

L'examen clinique gynécologique classique peut permettre le diagnostic de lésion d'endométriose (endométriose profonde, adénomyose, endométriome) orientant sur la réalisation d'examens supplémentaires.

Les examens d'imagerie nécessitent d'être réalisés par des spécialistes de la pathologie gynécologique avec en première intention, une échographie pelvienne endovaginale qui permet une orientation diagnostique mais également l'obtention d'une cartographie d'endométriose par les échographistes experts. L'IRM pelvienne est réalisée en deuxième intention, avec une meilleure qualité des images du fait de l'expertise du radiologue et selon le type de recherche demandée par le médecin gynécologue. D'autres examens d'imagerie sont nécessaires en troisième intention dans des cas très particuliers (uroscanner, IRM diaphragmatique, scanner thoracique, neuro IRM, entéro-IRM, coloscanner, écho endoscopie rectale, coloscopie, cystoscopie, etc.).

La pertinence de ces examens d'imagerie permet aujourd'hui d'éviter dans la très grande majorité des cas d'avoir recours à une cœlioscopie diagnostique et de réserver ce type de procédure dans les cas d'indication opératoire formelle afin d'améliorer la qualité de vie et la fertilité de la patiente.

Pour l'étude de la fertilité de la patiente et du couple

Des dosages hormonaux seront utiles chez la femme pour déterminer notamment la réserve ovarienne (stock de follicules diminuant avec l'âge) : dosage de l'hormone anti-müllérienne (AMH) associé à l'étude de décompte des follicules antraux par échographie entre le 2e et le 5e jour du cycle.

Dans le cadre de l'étude de la perméabilité des trompes, une hystérosalpingographie pourra être réalisée.

Chez l'homme, un spermogramme fera partie du bilan de fertilité du couple.

Parcours de soins et de réhabilitation de l'endométriose

De par la complexité de la maladie, du caractère unique de chaque individu dans le stade de la maladie, des antécédents ainsi que des désirs de soins, chaque patiente présentera un parcours de soins personnalisé.

L'organisation des différents traitements possibles en fonction du cas de la patiente permettra de rendre efficace les différentes thérapeutiques : traitement hormonal, traitement antalgique, chirurgie, procréation médicalement assistée, réhabilitation par les soins de support (psychologie, acupuncture, ostéopathie, kinésithérapie, naturopathie, nutrition, hypnose, etc.).

Ce parcours de soins nécessite un suivi régulier ainsi qu'un retour d'expérience sur les différents traitements afin de mieux les adapter dans le cadre du projet thérapeutique réalisé avec la patiente.

Les spécialistes de l'endométriose

Le plan ministériel [2] a été lancé en mars 2019 et s’engage à la structuration de centres d’expertise de prise en charge de l’endométriose en favorisant la structuration des centres cliniques ainsi que la formation universitaire et  la recherche clinique. Ce plan est réalisé conjointement avec les associations de patientes [3][4] et des médecins déjà impliqués dans l’endométriose.

La reconnaissance des spécialistes de l’endométriose est donc actée, sur le dépistage et le diagnostic accéléré, sur l’élaboration pluridisciplinaire de bilans complémentaires et sur les traitements réalisés par des experts de la maladie.

Cette expertise requiert en réunion de concertation pluridisciplinaire la collaboration de gynécologues, sages-femmes, infirmières de pratiques avancées, algologues, radiologues, biologistes de la reproduction, médecins de la reproduction, chirurgiens gynécologues, urologues, digestifs et thoraciques. Ce réseau de soins sera enrichi par les acteurs de la réhabilitation : psychologues, ostéopathes, acupuncteurs, sexologues, kinésithérapeutes, naturopathes, nutritionnistes. 

Conceptualisée sous le terme « endométriose life » [5], la prise en charge moderne de l’endométriose repose sur les soins adaptés tout au long de la vie de la femme souffrant d’endométriose afin de permettre une cohabitation avec une vie normale. 

Sources

1. https://myendoapp.fr, remplacé par https://www.luna-endometriose.com/
2. https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/endometriose
3. https://www.endofrance.org
4. https://www.endomind.org
5. Chapron C, Marcellin L, Borghese B, Santulli P. Rethinking mechanisms, diagnosis and management of endometriosis. Nat Rev Endocrinol. 2019 Nov;15(11):666-682. doi: 10.1038/s41574-019-0245-z
6. https://www.gynecomarseille.com/endometriose/
7. https://www.gynecochin.com