Endométriose et diagnostic précoce

L’endométriose est une maladie gynécologique complexe et fréquente qui touche plus d’une femme sur dix. On estime que 10 à 15 % des femmes en âge de procréer et près de la moitié des femmes infertiles en sont atteintes [1]. 

L’endomètre est la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus et l’endométriose est une maladie inflammatoire chronique caractérisée par la présence anormale d’endomètre, en dehors de l’utérus.

Au départ, les cellules de la paroi de l’utérus se mettent à proliférer puis elles migrent ensuite en dehors de l’utérus vers les organes voisins afin de s’y greffer et peuvent pénétrer les organes environnants : appareil génital (trompes, ovaires), appareil digestif (côlon, rectum), vessie voire même plus rarement trachée et bronches !

Cette maladie évolue lentement, et a tendance à réapparaître après la guérison. 

L’endométriose n’est pas une affection maligne donc c’est une maladie bénigne au sens médical du terme sans impact sur le pronostic vital.

Toutefois, c’est une maladie qui évolue en s’aggravant et dans certaines formes, elle peut devenir chronique et douloureuse voire invalidante au quotidien avec une prise en charge complexe et multidisciplinaire. L’endométriose se soigne, se stabilise, mais ne guérit pas.

Une association épidémiologique entre l’endométriose et certains sous-types rares de cancer de l’ovaire (carcinome endométrioïde et carcinome à cellules claires) a été démontré mais le risque de développer un cancer est inférieur à 1%. 

De plus, le lien de causalité entre endométriose et cancer de l’ovaire n’a pas été  démontré. [3].

L’endométriose semble associée à un risque un peu plus élevé de cancer du sein et de mélanome malin mais cet aspect est sujet à controverses et n’est pas suffisamment documenté dans la littérature.

La douleur gynécologique est le symptôme majeur de l’endométriose : 70% des femmes touchées souffrent de douleurs chroniques invalidantes les empêchant de mener une vie normale.

Endométriose : à quel âge ?

L'endométriose concerne les femmes en âge de procréer, généralement entre 25 et 50 ans, même si les adolescentes peuvent également être concernées par cette maladie. Cependant, elle touche principalement les femmes jeunes jusqu'à 35 ans. 

Quels sont les symptômes ?

Le délai entre le début des manifestations de l'endométriose et son diagnostic est de plusieurs années d’où l’intérêt d’un diagnostic le plus précoce possible.

La douleur

La douleur lors des menstruations (dysménorrhée) est ressentie par environ 75% des femmes qui souffrent d’une endométriose. Ces douleurs peuvent être très intenses, avec un important retentissement sur la vie quotidienne. 

Dans 30 à 70% des cas, les patientes se plaignent de douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie).

L’intensité des douleurs n’est pas liée forcément de l’ampleur des lésions.

L’infertilité

L’endométriose n’est pas systématiquement responsable d’une infertilité.

L’endométriose est souvent diagnostiquée lors d’un bilan d’infertilité : 30 à 40% des femmes atteintes doivent faire face à un problème d’infertilité.

Autres manifestations

Le signe digestif le plus évocateur d’endométriose profonde est la douleur à la défécation avec recrudescence menstruelle.

Les troubles digestifs et urinaires sont rapportés dans 35% des cas : diarrhées, constipation, douleurs lors de la défécation, saignements rectaux (rectorragies) , douleurs ou brûlures lors de la miction, des difficultés à vider la vessie ou encore la présence de sang dans les urines (l'hématurie, un trouble sanguin).

50 à 60 % des femmes atteintes ont une diminution de leur activité sportive et des troubles de l’appétit et du sommeil.

Des saignements en dehors des règles (métrorragies) et des règles abondantes (ménorragies) sont également rapportés.

Enfin, selon la localisation de l’endométriose, il est rapporté des nausées, des vomissements et parfois, des douleurs pulmonaire ou thoraciques survenant au cours des règles et situées droite.

Pour le Dr Erick Petit, radiologue spécialisé en endométriose, fondateur et responsable du centre de l’endométriose du GH Paris Saint-Joseph, président du réseau ville-hôpital endométriose RESENDO, coordinateur et co-auteur de l’ouvrage « Endométriose, diagnostic et prise en charge » [4], la maladie devrait être mieux prise en charge et le plus tôt possible. 

Connue sur le plan clinique depuis quatre millénaires et identifiée histologiquement par Rokitansky en 1860, l’endométriose est définie par l'ectopie de l'endomètre en dehors de la cavité utérine.

La douleur est le principal point d'appel de la maladie. Plusieurs consultations chez des gynécologues différents pour des douleurs intenables, avec impossibilité d'aller travailler ou à l'école, inefficacité des traitements antalgiques simples, imageries diverses normales, sont autant de signes de la maladie. Plus ou moins associés entre eux, leur intensité n'est pas corrélée à la sévérité de la maladie.

La prévalence de l’endométriose n’est pas précisément évaluée car aucune étude épidémiologique de grande ampleur n’a, pour l’heure, été menée. Pour mieux connaître la maladie, nous allons lancer une large étude en vue d’évaluer la prévalence de l’endométriose sur la population générale, à partir d’IRM pelviennes. 

Cette maladie hormono-dépendante démarre dès les premières règles et ne s’arrête qu’à la ménopause. L’âge moyen du diagnostic est de 30 ans.

Les règles précoces, entre 9 et 11 ans représentent un facteur de risque d’endométriose.

Or le délai diagnostique s’établit en moyenne entre 7 et 9 ans, et ce, à partir du moment où la femme consulte alors que les premiers symptômes ont commencé bien avant.

La première étape pour améliorer le diagnostic, c’est d’écouter les femmes et les jeunes filles.

Le diagnostic doit être le plus précoce possible et le mythe que les règles douloureuses sont normales doit sauter. Les règles sont naturelles mais pas la douleur. 


La fiabilité de l'examen clinique est très relative, considéré comme normal dans 60 % des cas [5].

Néanmoins, certains signes doivent faire penser à l’endométriose : la palpation d'un nodule sur une cicatrice de césarienne ou au niveau ombilical ; à l'examen sous speculum, un nodule bleuté peut être visualisé ou encore un aspect en relief dans le cul-de-sac vaginal postérieur détecté.  Ces signes cliniques ne sont pas tous présents systématiquement en même temps et chez toutes les patientes atteintes d'endométriose.

Tout symptôme douloureux, d’environ 7 à 10, rythmé par les règles de localisation pelvienne ou extrapelvienne doit faire penser à l'endométriose. Il est couplé à l’absentéisme scolaire et à des règles abondantes. L'importance de la douleur, variable d'une femme à l'autre, n'est pas corrélée à la sévérité de la maladie. De nombreux autres syndromes, notamment la fatigue chronique et le syndrome du côlon irritable, peuvent être associés.

Le diagnostic est confirmé et la cartographie précise effectuée grâce à l’imagerie, idéalement en centre expert de l’endométriose, par un radiologue spécialisé : l’échographie pelvienne par voie endovaginale est l’examen de référence, complété parfois par l’IRM pelvienne qui est, par ailleurs, l’alternative en l’absence d’expertise échographique et , bien sûr en cas de virginité notamment à l’adolescence [4].

Les traitements hormonaux recommandés en première intention dans la prise en charge sont la contraception par œstroprogestatifs, le système intra-utérin (SIU) au lévonorgestrel (LNG) à 52 mg (grade B).

Le traitement contraceptif est efficace à condition d’enchainer les plaquettes pour ne pas déclencher de règles.

Cela permet de mettre au repos le système hormonal qui entraine des pics de contractions utérines très douloureuses.

Les règles vont être chassées par les trompes en sens inverse, ce qui inonde le pelvis et crée une inflammation du bassin permanente, délétère à terme sur la fertilité.

Oui tout à fait. L’endométriose ne rend pas stérile mais peut freiner la fertilité, laquelle concerne un tiers des femmes atteintes de la maladie.

Les adhérences sont la principale cause d'infertilité liée à l'endométriose. Elles peuvent être secondaires à des lésions authentiquement endométriosiques, en particulier quand elles sont hémorragiques, mais aussi être secondaires à la rupture d'un kyste dont le liquide est très adhésiogène ou être la conséquence de l'inflammation. L'endométriose est également souvent associée à la présence d'anomalies tubaires.

Le choix du traitement pour stimuler la fertilité dépend de la stratégie globale qui sera proposée à la patiente et au couple. Un bilan global peut être fait en fonction de l'âge, de la qualité de vie, de la fréquence des rapports sexuels, de la perméabilité tubaire, de la réserve ovarienne, de la cartographie de l'endométriose, du spermogramme et du choix de la patiente au regard du rapport bénéfice-risque des différentes options et, en définitive, de la décision partagée. Une aide à la procréation sera alors proposée.  Dans le cas d’une fécondation in vitro, le traitement de l'endométriome privilégiera la réserve ovarienne en utilisant différentes alternatives. S’agissant d’une chirurgie pour améliorer la qualité de vie, et avec l'espoir d'une grossesse spontanée, une kystectomie devra être évitée en raison du risque d’altération post opératoire de la réserve ovarienne. Tout dépendra de l’âge auquel le diagnostic est établi. Plus il sera tardif, plus le risque d’hypo-fertilité sera élevé. 

Réservées aux formes sévères, l’opération consiste à enlever toutes les localisations d’endométriose. C’est une vraie chirurgie d’orfèvre, de dissection compliquée car la maladie crée une forte adhérence des organes entre-eux.

Si l’intervention est longue, elle est aussi non invasive avec peu d’effets secondaires. Une équipe de plusieurs chirurgiens spécialisés dans l’endométriose, comme à l’hôpital Saint Joseph à Paris, est mobilisée lors de l’intervention, la maladie pouvant toucher plusieurs organes.

Les équipes sont intégrées dans un réseau ville/hôpital Endométriose plus large :  Resendo. Depuis un an, se met progressivement en place d’une politique de filière de soins des patientes.

Le plan d'action gouvernemental porte sur quatre axes : la mise en place de filières de soins dans toutes les régions, la formation initiale et continue des professionnels de santé, l'information des différents publics et professionnels de santé pour améliorer le repérage précoce et enfin, le renforcement et le soutien de l'effort de recherche.

Sources

1. https://sante.public.lu/fr/publications/e/endometriose-meconnue-fr-de.html
2. https://www.endofrance.org/
3. https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-01/pris_en_charge_de_lendometriose_-_argumentaire.pdf
4. « Endométriose, diagnostic et prise en charge », Erick Petit ; Delphine Lhuillery; Jérôme Loriau; Eric Sauvanet, Elsevier Masson, Edition 2020 https://www.sciencedirect.com/book/9782294767814/endometriose
5. Fauconnier A., Huchon C., Fritel X., Lafay-Pillet M.C., Chapron P. Panel. Aspects cliniques de l'endométriose. EMC Gynécologie. 2014 ;10(3) :1–13 article 149-A-10. https://www.em-consulte.com/article/892585/aspects-cliniques-de-l-endometriose